热孜艳大专毕业后已经工作了26年,工资只有1500多元,但她从来没有从病人的身上“打主意”提高自己和职工们的待遇。和别的地方一样,感染了艾滋病的孕产妇相当部分是贫困人口,付不起高额的医药费,但热孜艳从来没有因为“经济效益”把她们拒之门外,而总是千方百计降低医疗费用并保证母子健康。正是由于这个原因,保健院虽然工作量很大,每个月都要为大批产妇接生,但经济效益并不好。
有个产妇在乡卫生院上了分娩的手术台后,医生发现她感染了疱疹,经过检测,是个艾滋病毒感染者,乡卫生院立即把她转到市妇幼保健院。为了进行母婴阻断,必须剖腹产,但这个产妇的丈夫是个吸毒人员,家里一贫如洗,她身上带了800元钱,但只同意付给保健院500元。热孜艳同意了,最后连剖腹产、治疗疱疹和婴儿的奶粉,她一共只用了500元。
有位产妇,无业,艾滋病毒感染后并发了多种疾病,产后在妇幼保健院住了一个多月,但只交了1000多元,出院时欠了许多费用,保健院只得“算了”。
另一位产妇丈夫是残疾人,她极度贫血,入院时身上带了300元但只交了200元。对这样的病人不但无法收取医药费,保健院还发动全体职工给她捐钱、捐物、捐营养品。
一位产妇夫妻俩都感染了艾滋病毒,保健院不但没有收取她的医药费,反而还给她提供了补助……
这样的例子实在太多太多。
但困难还不仅仅是经济上的。
对筛查出是感染者的孕妇,保健院总要进行入户调查、跟踪随访、登记入案、宣传教育等等一系列工作,为了避免孩子受到感染,还要进行孕期、产前、产后的治疗和阻断。而一些产妇呢?由于无知和害怕受到歧视等原因,一查出自己感染了艾滋病后,不但不积极配合进行治疗,反而马上悄悄跑掉,保健院得到处去找寻她们,但往往找不到,因为入院时报的是假地址。这种行为,总是让医务人员们十分沮丧,为了找到她们,保健院得付出很多辛苦,增加很多额外的工作。
孩子出生以后,也还有大量后续工作。为了找到产妇的确切住址,便于以后跟踪随访,保健院特地采取了派车把产妇和孩子一直送到家里的办法,以后每月在进行随访的同时,还要把奶粉、奶瓶、生活必需品、慰问金等送去,对婴儿要进行定期体检及计划免疫。直到孩子满18个月后,如果检测没有感染艾滋病,保健院才可以松一口气。而按热孜艳的说法则是:“至少要观察两年半,一直观察,一直治疗。”18个月或两年半后发现孩子如果已经感染了,便要把他交给当地的疾控中心继续治疗和管理。
热孜艳不但用自己的双手把许多新生命迎接到人间,而且曾经到过许多产妇的家里,慈祥地抱过她们的孩子,像对待自己的亲人一样,无微不至地指导着妈妈们怎样避免把疾病传染给心爱的宝贝。
为了遏制艾滋病的母婴传播,伊宁市委、市政府认为,必须从第一道防线做起,以免怀孕后才发现母亲已经感染了艾滋病,于是在加大婚检宣传的基础上,2004年全市恢复了婚前艾滋病免费初筛检测制度。2005年至2006年,在婚检人群中,艾滋病毒的感染率已达到了2.16%,这又是一个令人揪心的数字。
自2003年开展“预防艾滋病母婴传播项目”以来,伊宁市已经为两万多名孕产妇进行了检测,为100多名产妇实施了母婴阻断的治疗和手术。谈到母婴阻断的效果时,热孜艳那美丽的面庞上掠过了一丝阴郁的表情,她说:
“经过采取母婴阻断的各种措施后,我们仍然还有20%左右的孩子受到感染。原因第一是母亲感染艾滋病的时间比较长,病毒载量相当高;第二,生活贫困,营养太差;第三,没有及早进行检测,以致服药时间太短;第四,母亲还患有严重的性病、疱疹等其他疾病,甚至还有人吸毒……”
最后,我问她:“您感到最大的困难是什么呢?”
她叹了一口气:“最大的困难是孩子长到18个月后,一检测,艾滋病毒是阳性!这时,孩子的母亲痛苦,我们也痛苦,感到自己没有尽到责任。有个母亲是位大学生,丈夫吸毒感染了艾滋病后又传染给她,她流着泪对我说:‘生了孩子后,我不敢喂奶,也不敢爱抚孩子,惟一的希望只是他不要被我们感染,长大后能够成为有用之材,不致成为国家的负担!’所以,我总是想着自己的责任,感到压力很大。今后我们准备向政府申请建立艾滋病孕产妇救济基金,同时还要加强内部的管理并且提高医务人员的技术水平,做到早发现早干预,抢救更多的孩子。”
广西横县的妇幼保健院对孕产妇的艾滋病毒筛查,是从2005年4月开始进行的,在孕产妇中已经发现了一批感染者。对怀孕时间不长的孕妇,保健院一般都动员她通过人工流产中止怀孕,而对不能中止怀孕的妇女则从怀孕28周后就开始服药,临产时再加一种药,生下孩子后孩子要服药,而且不能用母乳喂养。许多保健院为了避免母婴传播,都采用了剖腹产的办法,但横县妇幼保健院的医生们认为,目前还没有足够的证据能证明,剖腹产比自然生产更好,因此他们这里相当多的产妇仍然是自然生产的。
由于开展母婴阻断的时间不长,这里还看不出明显的效果,但医务人员们已经感觉到,孕产妇们——特别农村的孕产妇对艾滋病十分恐惧,这种恐惧与其说来自疾病本身,不如说来自社会的歧视。母亲感染了艾滋病后,本来不应该再给孩子喂母乳,但是许多人怕家里人不接受,特别丈夫没有感染的就更难接受,于是便坚持喂母乳,这无疑大大增加了孩子被感染的可能。叫她们到保健院进行随访,她们不愿意来;医生主动去,她们也不接受,主要怕被亲朋邻居知道。有的甚至孩子出生后,夫妻俩便去了外地,只在电话上和保健院保持联系……和这些孕产妇谈话,不仅要进行医疗上的指导,而且更重要的是进行心理开导,每次谈话时间都很长,甚至要整整耗去半天。
自2005年以来,横县也在动员人们自愿进行婚检,但接受的人并不多。医务人员们希望国家能恢复婚检制度,从第一道防线进行堵截,以免怀孕后才发现,这不但对遏制艾滋病的传播很重要,而且还可以预防痴呆、肝炎、地中海贫血等疾病的上升。据统计,当地携带地中海贫血基因的人高达27%,生了孩子后巨额的医药费可能造成倾家荡产。
除此之外,医务人员们还反映,在艾滋病防治工作中,对基层医疗单位的投入太少,母婴阻断只给了一点试剂,有时试剂还不到位,2005年至2006年共投入了12.2万元,要搞检测、要买设备,这些钱根本不够,一些病人还欠账,凡此种种都要求保健院补贴,而保健院又不是财政拨款单位。做得越多,开支越大,效益越差,便影响了保健院的积极性。
采访扎记
在预防艾滋病母婴传播方面,近年来我们已经取得了一定成绩,也有一些成功的经验,但由于对高危儿童和他们的母亲监测不够,至今还有一些儿童中的感染者没有被发现,而在一些偏远的、贫困的地区,至今也还没有开展母婴阻断的条件。整体说来,进行母婴阻断的人数,在感染者中,仍然只占不大的比例,只能算刚刚起步。
但是在艾滋病的三大传播渠道(血液传播、性传播、母婴传播)中,母婴传播却是重要的传播途径之一,而且它不但直接危害着无辜的孩子,也直接威胁着我们的明天和未来。据有关部门调查,目前母婴传播已是我国15岁以下儿童感染艾滋病的主要途径。
根据国外特别发展中国家的经验,阻断母婴传播,应该从根本上做起,决不应该等到有了大量母婴传播案例后才加以控制。应该以及早发现感染了艾滋病毒的妇女为起点,然后从感染、妊娠到分娩采取一系列措施进行控制。包括加强对妇女的健康教育,特别是防治艾滋病的宣传教育,让她们懂得,妇女对艾滋病毒的易感性要比男性高得多,一旦感染后再怀孕可以加速本身疾病的发展,因此,在坚持健康行为的同时,要加强自我保护的能力;加强监测和管理工作,发动妇女主动进行艾滋病毒的检测,提高医务人员对妇女艾滋病毒的诊断水平,及时发现已经感染的人群;对感染了艾滋病毒的妇女做好医学管理,在保密和反对歧视的同时,加强随访和指导,防止她们怀孕并传染自己的丈夫或性伴。而对已经怀孕的妇女,则应加强医学监护,在妊娠期进行药物预防,妊娠后进行艾滋病毒的阻断。最新研究还表明,剖宫产可以比正常分娩减少新生儿感染的危险性,感染者也不宜采用母乳喂养……
当然,做好新生儿的医学随访也十分重要,除定期检查外,还要密切注意新生儿有没有其他机会性感染的出现。
中国疾控中心和妇幼保健中心2003年至2004年曾对某艾滋病高发区、已感染艾滋病毒的孕妇进行了调查,发现约14%的人不愿接受产前检查;5%~6%不愿住院分娩,原因是怕歧视和费用高;约96%的孕产妇愿意本人和孩子服用抗病毒药预防母婴传播,但实际上只有87%的孕妇服了药物,原因主要是急诊分娩,没有得到检测结果;89%的孕妇希望得到幼儿随访服务,但实际上只有59%得到了这种服务,原因仍然是怕别人知道自己感染了艾滋病。还有7%的孕妇则根本不知道要对新生儿进行艾滋病毒的检测。
经过调查,中国疾控中心和妇幼保健中心的专家们认为,对育龄妇女和孕产妇艾滋病检测不及时、非住院分娩、婴幼儿随访服务薄弱、贫困和社会歧视等问题,仍然是预防母婴传播的主要障碍。
因此,我们还有很长的路要走。