我1994年到河南南阳去卖血,一个月抽了30多次,曾在抽血时晕死过去。为啥要卖那么多血?为的是凑钱给1岁多的女儿买个电风扇,家里实在太热了!贫苦农民生活确实很苦,每次两袋血700毫升才给35元,除了交通、吃饭等花销,只剩下20多元。
一个多月后我回家,回家就开始打摆子(疟疾)。我的身体本来就不好,有肠炎、胃炎、胆囊炎,这样一来,身体就更差了。
身体好一些后,1997年我去广州一家工厂打工,又想卖血,但一检查,发现已经感染了艾滋病,就把我送回来了。回来后压力确实很大,我们全家共有7个人因为卖血感染了艾滋病,丈母娘的两个儿子、两个儿媳因为卖血都感染了,老丈人56岁去河南卖血,只抽了4针就染上病,已经死了4年!他们都是老实人,不晓得可以在外面打工,为了挣点钱只晓得去卖血,没考虑过自己的身体,也不晓得啥传染病……我回家后,朋友们都害怕我,再也不和我来往,再不跟我在一起摆龙门阵;娃娃上学读书老师不敢要,好容易老师答应了,别的学生和家长们又不同意……没人愿意和小女儿在一起耍,小女儿拿着香肠去送人都没人吃,一出门,一些娃娃还对着她喊叫:“艾滋病儿,艾滋病儿!”
直到中英艾滋病防治合作项目开展后,很多专家教授来宣传,情况才有了好转。2002年我们这里开始试点,有的艾滋病毒感染者害怕曝光,我的想法不一样,既然政府这么重视艾滋病防治,我们就应该协助政府让更多的人了解艾滋病的知识,正因为不了解这方面的知识,人们才会歧视,于是我就站出来曝光,介绍自己是怎样被感染的。我也曾和村里的感染者们一起到成都的锦城艺术宫演出话剧,把我们的生活搬上舞台,表演人们对艾滋病毒感染者从歧视到关爱的过程。
为了证明艾滋病不会轻易传播,我曾穿着短袖体恤、抱着小女儿在街上行走。我认为别人歧视感染者主要是因为对这种疾病不了解,害怕,特别害怕自己感染后子女不好做人。把恐惧排除后,他们就不会那样排斥了。说起来他们也有压力,我不怪他们。
县防疫站比较重视反对社会歧视的工作,经常深入村民,短短三四年我们这里已经变化了,大家能正确对待感染者,互相能和谐相处了。
除了宣传,我还有一个想法,人要生存就要劳动,人活着就要干一点事,不能老向上面伸手。很多感染者总想依赖政府,我觉得这不现实,政府有能力可以照顾,可以补贴,但依赖政府就不可能。再说,上面给你钱,三百五百,花了就没有了,还是要靠自己。政府给我们解决了药费,每个月又给我们130元生活费,再种点庄稼,生活可以过了。我最初开了个茶馆,现在和朋友一起办木材厂。今年我们这里有砍伐指标,当地的木材比较便宜,我们又可以免税,可以经营层板厂。但是当地的木材资源只能维持两年,所以我准备和当地农民合作,再搞荒山造林,也想办个水泥厂。现在我们厂里已经有20多个工人,解决了一些妇女和中老年人的就业问题,也算是为国分忧吧。
现在中英项目快结束了,我和很多人都在担心以后的药费问题。感染艾滋病毒后,要服抗病毒药,还经常感染别的病,输一次液就得100多元。许多人病了后没钱医就拖死了!希望把艾滋病人的药费能纳入医保或由某个项目承担。
这天中午我在李本才家里吃午饭,有鱼和茄子、空心菜等蔬菜。饭后、李本才抱起了邻居1岁多的孩子逗乐。看来,公民镇确实已经解决了对艾滋病毒感染者的歧视和恐惧。
县卫生部门艾滋病防治科科长吴晓敏曾自豪地告诉我,由于消除了歧视,媒体曾称公民镇是艾滋病毒感染者的“天堂”和“伊甸园”,英国国际发展部一位副部长来这里考察时,参加了镇上组织的游乐活动,看见村民和艾滋病毒感染者打成一片后非常感动,她说这种情况在英国都很难做到,公民镇可以称之为“人类同艾滋病作斗争的灯塔”。
但是,他又说,虽然公民镇消除了对艾滋病人的歧视,但是全资中县还很难做到,包括一些领导干部一听说某人感染了艾滋病都只晓得害怕。要让广大群众真正懂得艾滋病的防治知识还得做很多工作。他还说,艾滋病是一种行为病,要预防它就必须进行行为干预,这方面资中县也做得很差。例如很多人根本不懂为啥发生性行为时要使用安全套,我们给一些干部发安全套,他们还当作笑料;培训时给大家讲安全套的正确使用方法,有人就嘻嘻哈哈地把当作“导具”用的香蕉吃了……
另外,和感染者们反映的情况一样,吴晓敏最担心的还是中英艾滋病防治合作项目结束后怎么办,与下一个项目能否衔接?目前全县因吸毒和性传播感染的人数还在增加,如果没有可靠的资金来源,对艾滋病人的关怀救助以及对一般人群的行为干预都将成为无米之炊……
在安徽省艾滋病高流行地区利辛县,我去到了当地的人民医院,这里是收治艾滋病人的定点医院,到2006年11月累计已经收治了120多个病人,国家级贫困县利辛的感染者们已进入艾滋病的发病高峰,2005年一年医院就收治了80多个病人。由于国家只对艾滋病毒感染者的抗病毒治疗免费,而对于病毒引发的各种“机会性感染”只给予少量补助,其余便是利辛县的地方财政买单,这些病人住院治疗后,少则花几万元,多则花十几万、几十万元,捉襟见肘的地方财政已经感到难以负担了!
病房里躺着十几位艾滋病人,我访问了其中的4位。一位病人男性,52岁,是卖血感染的;妻子在病房里侍候他,妻子45岁,也是感染者,原因也是卖血。丈夫喘着气艰难地向我介绍,他只卖了两年多血就感染了,如今已经进入发病的晚期,服抗病毒药会产生强烈的反应。他发烧、咳嗽、便血,住院40多天了,仍然不见好转……我看见他的小腿已经肿得像大腿那样粗细……床前的一只小盆里养着几只小小的甲鱼,大概是为了增加营养用的,但这几只小甲鱼对病入膏肓的人能有多大帮助呢?
另一个女病人我无法和她交谈,医生告诉我,由于艾滋病毒侵入了脑部,她已经发生了智力障碍,变傻了,见人只会傻傻地笑,连护士来打针都不知道配合,常常要花很大力气才能把她弄到床上……
还有一个病人是一个白发苍苍、满脸皱纹的老妇人,弯腰驼背地站在病床旁的小桌边,好像在找什么吃的东西。她漠然地、不带感情色彩地告诉我:“我已经64岁了,49岁到50岁时去卖血,就被感染了!过去我身体好着哩,挖河时住在工地上,挑土可以挑一百四五十斤。我生了4个儿子两个女儿,孩子们都卖过血,先后感染了艾滋,他爸死了,两个儿子一个女儿也死了!”她是全身发作皮疹住院的,已经好转了。
农民们都平静地向我述说着他们悲惨的遭遇,没有叹息,没有眼泪,也没有激动,只无奈地接受着残酷的命运……
像这样的命运不是出现在一个家庭、一个村庄,单利辛县便发现了数以千计的感染者,而整个安徽省是多少?数量更大的河南又是多少?
在这个医院里,我还遇见了另一个病人,他从附近的亳州来,不是卖血者,而是由于输血被感染的。他只有16岁,这是青春的花季,也是充满梦想和希望的年龄,然而如今他却不愿意让我看到他的面庞,整个采访过程他都躺在床上背对着我。医生们说,他是再生障碍性贫血的患者,为了治病父母花光了家里的全部积蓄,住院40天后出院,刚出院几天不到一个星期又住进了医院……医院多次发出病危通知,他需要不断地输血,由于输血次数太多,如今胳膊上连血管都找不到了。雪上加霜的是,在输血过程中他又感染了艾滋病毒,疾病已经开始发作,发烧、腹泻、长鹅口疮,有重要免疫作用的CD4细胞降到极低的26个/毫升(健康人为700~900个/毫升)……亳州建议他到利辛治疗,但他不是当地人,病情初步好转后,利辛已经无法继续为他提供免费治疗了,这个孩子今后将面对怎样的命运呢?我不敢再想下去了!
采访扎记
艾滋病患者有许多故事,这些故事常常充满了血泪,在公民镇的采访,只是掀开了冰山一角,但也足以让人触目惊心了!